作者：侯晶晶（教育部人文社會科學重點研究基地南京師范大學道德教育研究所教授）

　　12月3日是國際殘疾人日，2023年國際殘疾人日的主題為：讓我們統(tǒng)一行動起來，為了殘疾人，攜手并依靠殘疾人，努力實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展目標。黨的二十大報告強調(diào)，“完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務體系，促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”。我國有504.3萬名0～17歲殘疾兒童，家庭教育在他們的成長發(fā)展中具有舉足輕重的地位。支持家庭充分發(fā)揮作用，針對殘疾兒童健全學校家庭社會協(xié)同育人機制，對實現(xiàn)殘疾兒童的可持續(xù)發(fā)展具有重要意義。

　　　家庭是殘疾兒童重要的教育場域

　　家庭教育，主要表現(xiàn)為父母對子女的教育活動，也包括家庭中各成員間發(fā)生的各種互動對子女產(chǎn)生的潛在影響。殘疾兒童的家庭教育，在教育實踐的社會屬性、家長作為教育關(guān)懷者的身份及其教育準備方面，至少存在三種特殊之處：殘疾兒童家庭教育既是家庭課題，更是社會課題；其父母既是家庭教育的關(guān)懷者，往往也是需要被關(guān)懷者，在殘疾兒童家庭教育實踐的早期尤其如此；由于殘疾兒童在同齡人口中占比較小，生活圈中未必有可資參考的相似案例，因此家長對于家庭教育中的很多特有問題缺乏內(nèi)在認知與外部支持。

　　當前，我國適齡殘疾兒童義務教育入學率已在95%以上，但其中以每周接受8小時送教上門服務者占比較大。對于義務教育階段接受送教上門服務以及未入幼兒園的適齡殘疾兒童而言，家庭顯然是非常重要的教育場域。對于大多數(shù)已入園、已入學的殘疾兒童而言，家庭教育也是極其重要的支持力量。這是由三個因素共同決定的：一是我國師資對于殘疾兒童教育的準備性有待進一步提升；二是這些兒童的殘疾類別與殘疾程度的差異性較大，狀況較復雜；三是康復期殘疾兒童身體狀況處于變化之中，康教結(jié)合在時間精力分配上經(jīng)常面臨挑戰(zhàn)。綜上，師資對于融合教育的低準備性、殘疾兒童狀況的多樣性及其在康復階段殘障狀況的動態(tài)性，共同決定了殘疾兒童的家長需承擔“家庭康復師”“助理教師”“營養(yǎng)師”“心理咨詢師”等多重角色。筆者基于多次面對面訪談，對一些已經(jīng)取得突出成果的殘障學者所受家庭教育進行了深入分析，發(fā)現(xiàn)家庭教育對他們克服殘障、實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展具有重要作用。其主要作用機制包括：父母教導孩子在被他人叫侮辱性綽號時學會積極自我定義、堅定接受融合教育的信念、培養(yǎng)師生之間及同學之間的情誼、增進關(guān)系融合、幫助孩子做出適合自己的個性化重大教育決策，等等。

　　　家庭經(jīng)濟與父母心理健康影響殘疾兒童教育

　　殘疾兒童家庭教育遇到的挑戰(zhàn)通常比較大。殘疾兒童的父母需要安頓好自身身心健康和家庭生活，方能更有效和持久地從康復、教育等方面推動殘疾青少年可持續(xù)發(fā)展。

　　筆者的研究顯示，家庭文教支出能力對于殘疾兒童能否在高中階段接受融合教育具有顯著影響，進而間接影響其可持續(xù)發(fā)展能力。國際上對美國殘疾兒童的相關(guān)研究也印證了殘疾兒童的家庭背景、財力狀況對其參與教育活動具有影響。針對康復花銷昂貴的問題，為支持殘疾兒童康復、緩解其家庭經(jīng)濟壓力，國務院2018年發(fā)布了《殘疾兒童康復救助制度》，各省也遵照國家政策要求制定了適合本地實際的救助政策。我國在“十四五”期間扎實落實黨的二十大報告提出的“強化學前教育、特殊教育普惠發(fā)展”，亦將助力解決掣肘殘疾兒童家庭教育的經(jīng)濟支持問題。

　　此外，國內(nèi)外研究均顯示，殘疾兒童家長總體上心理健康水平較低。正如世界衛(wèi)生組織（WHO）所言，沒有心理健康便沒有健康，便難以為可持續(xù)發(fā)展穩(wěn)定地提供必要的身心能量。殘疾兒童父母的心理歷程一般包括“否認、自責、困惑、沮喪、接納”五個階段，父母需要知曉的是：以上階段性心理反應都屬正常，重要的是提升抵抗逆境的能力，找到積極的心理調(diào)適之道。父母抵抗逆境的能力對子女具有重要的感召作用，會激勵孩子勇于自勝、砥礪前行，是殘疾兒童家庭教育中不可替代的寶貴資源。

　　　給予殘疾兒童父母精準有效的社會支持

　　殘疾兒童的家庭教育，需要社會關(guān)心與支持，而且需要提升支持的精準度與有效性。

　　第一，給予殘疾兒童及其父母充足的情感支持，包括關(guān)心、信任、接納、鼓勵等。學校和社會應進一步落實社會主義核心價值觀，提升尊重殘疾人及其親屬的意識，并且真正付諸行動。

　　第二，提供工具性支持，包括提供物質(zhì)資料、日常服務等。全社會應擔負起《中華人民共和國家庭教育促進法》規(guī)定的“國家支持”“社會協(xié)同”之法律責任，結(jié)合殘疾兒童及其家庭教育者的可持續(xù)發(fā)展需要，以教育、民政、殘聯(lián)、衛(wèi)健等部門為主導，各展所長、協(xié)同創(chuàng)新，扎實且有針對性地做到“有關(guān)部門制定相應的家庭教育指導服務工作規(guī)范和評估規(guī)范；統(tǒng)籌建設家庭教育信息化共享服務平臺，開設公益性網(wǎng)上家長學校，提供線上家庭教育指導服務；暢通學校與家庭溝通渠道，推進學校教育和家庭教育相互配合；組織建立家庭教育指導服務專業(yè)隊伍，加強對專業(yè)人員的培養(yǎng)”。

　　第三，提供信息支持，包括提供建議、指導等有用信息以幫助解困。信息支持應重視系統(tǒng)、便捷，及時以文字、視頻、音頻等多種方式，線上線下相結(jié)合，為家長提供保障教育權(quán)益的建議以及康復咨詢、無障礙出行、維護心理健康、申請獲得公益就業(yè)崗位等方面的信息支持。

　　第四，提供陪伴支持，包括提供歸屬感、共同參與人際互動等?？茖W宮、博物館、高校志愿服務團隊、社區(qū)等可設立項目化的志愿服務，組織志愿者走入需要幫助的殘疾兒童家中，為“家校社協(xié)同育人”提供高質(zhì)量的公共服務。

　　《光明日報》（2023年12月05日 15版）