龐振寰:讓“星星的孩子”站在陽(yáng)光下
中新網(wǎng)北京9月20日電 題:龐振寰:讓“星星的孩子”站在陽(yáng)光下
記者 馬帥莎
中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)第八次全國(guó)代表大會(huì)9月18日至20日在北京召開(kāi)。大會(huì)期間,內(nèi)蒙古代表龐振寰接受了中新網(wǎng)記者采訪。不同于其他殘疾人代表,龐振寰的身份較為特殊。作為多家非營(yíng)利性質(zhì)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人,龐振寰此次是以孤獨(dú)癥患者“代言人”的身份參加大會(huì)。
因仿佛生活在自己的星球上,孤獨(dú)癥兒童有一個(gè)美麗的名字“星星的孩子”。十多年來(lái),龐振寰始終在探索如何讓“星星的孩子”更好地融入社會(huì),擁有更好的人生。由于孤獨(dú)癥孩子的主要特征之一是社交溝通障礙,很多孩子長(zhǎng)期待在家里,鮮少出門。然而,龐振寰認(rèn)為,“多帶著孩子出來(lái)走走,讓孩子站在陽(yáng)光下,孩子總會(huì)有進(jìn)步?!边@些年來(lái),龐振寰也始終抱著這樣的信念,為孤獨(dú)癥孩子創(chuàng)造各種接觸新事物的機(jī)會(huì)。
2003年,當(dāng)時(shí)還在電視臺(tái)工作的龐振寰在一次公益活動(dòng)中,遇到了一個(gè)孤獨(dú)癥孩子,這是她第一次接觸這一群體,給她留下了很深的觸動(dòng),這也成為她走上守護(hù)“星星的孩子”這條道路的契機(jī)。2009年,龐振寰創(chuàng)辦英斕天使能力訓(xùn)練中心,開(kāi)始針對(duì)小齡孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行康復(fù)干預(yù)。
隨著這群孩子慢慢長(zhǎng)大,龐振寰發(fā)現(xiàn),一些孩子過(guò)了10歲依舊無(wú)法入學(xué),但機(jī)構(gòu)的低齡段康復(fù)訓(xùn)練顯然已經(jīng)不適合他們了,“這些孩子去哪兒”這個(gè)難題一度困擾著她。龐振寰開(kāi)始思考能否讓孩子體驗(yàn)新的事物,“健全孩子能嘗試的活動(dòng),他們也有權(quán)利參與?!?/p>
于是,龐振寰拉上自己的發(fā)小,一名速度滑冰退役運(yùn)動(dòng)員,帶著孩子們學(xué)輪滑和速滑,學(xué)得好的孩子后來(lái)還代表呼和浩特參加了全國(guó)特奧輪滑比賽。“孤獨(dú)癥孩子不會(huì)表達(dá),我們通過(guò)提供各種各樣的嘗試機(jī)會(huì),或許就能發(fā)現(xiàn)孩子喜歡、擅長(zhǎng)什么,從而有機(jī)會(huì)改變他的生活。”龐振寰說(shuō)。
然而,機(jī)構(gòu)里總有不適合參加體育運(yùn)動(dòng)的孩子,特別是有的已經(jīng)20多歲,達(dá)到了健全人的就業(yè)年齡,如何幫助這些患者就業(yè)成為龐振寰面臨的新難題。
2017年,龐振寰成立“融愛(ài)助殘服務(wù)中心”,聚焦孤獨(dú)癥患者的輔助性就業(yè)問(wèn)題。當(dāng)時(shí)看到機(jī)構(gòu)里個(gè)別孩子手工活特別好,龐振寰就琢磨給孩子們找點(diǎn)包裝的活。最后她選擇了A4打印紙和礦泉水的包裝和貼標(biāo)工作。“打印紙和礦泉水都是快消品,盈利相對(duì)容易,這樣才能給孩子們發(fā)工資?!饼嬚皴菊f(shuō),“做代加工的利潤(rùn)較少,所以我們申請(qǐng)了自己的商標(biāo),我不希望殘疾人成為廉價(jià)勞動(dòng)力?!?/p>
“孤獨(dú)癥孩子也應(yīng)該接受一點(diǎn)兒與美相關(guān)的東西,不該總是做簡(jiǎn)單和重復(fù)的工作。”龐振寰又計(jì)劃著給孩子們進(jìn)行花藝培訓(xùn)。如今,“融愛(ài)助殘服務(wù)中心”已經(jīng)開(kāi)設(shè)多家花店,機(jī)構(gòu)中社會(huì)性能力較好的患者也會(huì)去門店上班。
談及未來(lái)規(guī)劃,龐振寰表示,一方面,計(jì)劃把托養(yǎng)和輔助性就業(yè)相結(jié)合?!按簖g孤獨(dú)癥患者的托養(yǎng)照護(hù)是當(dāng)下迫切需要關(guān)注的課題,機(jī)構(gòu)里也有40多歲的孤獨(dú)癥患者,他們的父母年紀(jì)大了,照顧患者已經(jīng)力不從心,這些大齡患者的安置成為父母的牽掛。”她說(shuō),同時(shí),運(yùn)營(yíng)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)成本會(huì)更高,將托養(yǎng)和輔助性就業(yè)結(jié)合起來(lái),也可以降低機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)成本。
“另一方面,我也希望孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)一步向農(nóng)村下沉。一些欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知和重視程度較低,當(dāng)?shù)匾踩狈I(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu),很容易錯(cuò)過(guò)孤獨(dú)癥孩子的最佳干預(yù)年齡,所以接下來(lái)我想去這些地方轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),提供力所能及的幫助?!饼嬚皴菊f(shuō)。(完)
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