從“無(wú)法釋?xiě)选钡街毖詯?ài)意,安寧療護(hù)讓他走得從容
今年8月,老劉住進(jìn)北京市和平里醫(yī)院時(shí),脾氣很差,護(hù)士發(fā)藥核對(duì)名字,老劉都不愿意搭理。
老劉是肺癌晚期患者,來(lái)到和平里醫(yī)院前已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院。他曾經(jīng)在一家醫(yī)院做手術(shù),術(shù)后住院時(shí)出現(xiàn)了幻覺(jué)。當(dāng)時(shí),老劉總覺(jué)得屋子的角落里有個(gè)人,長(zhǎng)得有點(diǎn)像外星人?!巴庑侨恕笨傉宜闊蟿⑻貏e害怕,晚上睡覺(jué)也不敢關(guān)燈,還總被嚇得大吼大叫。因?yàn)槌车猛》科渌颊邲](méi)法休息,所以老劉被醫(yī)院“請(qǐng)”了出來(lái)。
換到另一家醫(yī)院時(shí),老劉只能在急診做日間化療?;熎陂g,老劉每天要到急診去掛號(hào)、取藥、化療,傍晚再出院回家。每日奔波。
后來(lái),經(jīng)人介紹,老劉來(lái)到了和平里醫(yī)院消化腫瘤科。
社工師的介入
和平里醫(yī)院離社工師楊潔家很近。楊潔2019年開(kāi)始在北京市海淀醫(yī)院的安寧療護(hù)病房做社工。海淀醫(yī)院的安寧療護(hù)病房在業(yè)內(nèi)有著很高的聲譽(yù)。
和平里醫(yī)院位于北京三環(huán)內(nèi),附近居民的老齡化程度高??粗@些老人,楊潔覺(jué)得社區(qū)應(yīng)該很需要安寧療護(hù)服務(wù)。
經(jīng)了解,和平里醫(yī)院消化腫瘤科已經(jīng)開(kāi)始開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù),有4張床位。于是,楊潔主動(dòng)找醫(yī)院表達(dá)自己想要參與的想法。經(jīng)過(guò)幾次交流討論,楊潔終于走進(jìn)了病房。老劉是楊潔在這家醫(yī)院服務(wù)的第一位患者。
楊潔第一次見(jiàn)老劉時(shí),老劉抬起自己的左手,用右手捏了捏左手的手指頭說(shuō):“你看我的左手已經(jīng)沒(méi)有知覺(jué)了?!睏顫嵕臀罩蟿⒌淖笫珠_(kāi)始了他們的第一次聊天。當(dāng)時(shí)老劉身體雖然虛弱,但是精神狀態(tài)尚好,有很強(qiáng)的傾訴欲。
因?yàn)橛腥四托膬A聽(tīng),老劉講了自己看病過(guò)程中的波折,以及面對(duì)絕癥的不知所措與恐懼。而且,老劉也很懊悔對(duì)老伴兒、護(hù)士發(fā)脾氣,他覺(jué)得自己糟糕透了。說(shuō)到這些時(shí),他還指了指旁邊的護(hù)工說(shuō):“我也經(jīng)常對(duì)他發(fā)脾氣?!睏顫嵒貞?yīng)說(shuō):“您都這么說(shuō)了,護(hù)工也能理解您,因?yàn)槟眢w不舒服?!甭?tīng)到楊潔的開(kāi)解后,總是“臭臉”的老劉笑了笑。
老劉今年剛滿60歲,是北京市441.6萬(wàn)名常住老年人口中的一員。據(jù)北京市衛(wèi)健委發(fā)布的數(shù)據(jù),2021年,北京市常住老年人口占比為20.2%,正式邁入中度人口老齡化社會(huì)。
就全國(guó)范圍而言,2025年之前,我國(guó)將會(huì)步入中度人口老齡化社會(huì)。2035年左右,將進(jìn)入重度老齡化階段,屆時(shí)老年人口將突破4億,占總?cè)丝诒瘸^(guò)30%。
楊潔所提供的安寧療護(hù)服務(wù)是關(guān)照生命終末期的服務(wù)。國(guó)家衛(wèi)健委已經(jīng)把安寧療護(hù)列入“六位一體”的老年健康服務(wù)體系,與健康教育、預(yù)防保健、疾病診治、康復(fù)護(hù)理、長(zhǎng)期照護(hù)并列。目前,全國(guó)已有91個(gè)市(區(qū))開(kāi)展國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)。
北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長(zhǎng)寧曉紅在接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)說(shuō),在具體的安寧療護(hù)工作中,醫(yī)生、護(hù)士、社工師和志愿者4個(gè)角色缺一不可。醫(yī)生和護(hù)士為患者提供醫(yī)療服務(wù)后,臨終患者還需要有力的、持續(xù)的心理照護(hù),這項(xiàng)工作需要由社工師和志愿者完成。
老劉和楊潔的第一次見(jiàn)面持續(xù)了一個(gè)多小時(shí)。老劉向楊潔坦言,他還對(duì)化療抱有一絲希望,希望能有療效,然后出院回家。但是,楊潔私下里咨詢過(guò)老劉的主治醫(yī)生,醫(yī)生表示,老劉繼續(xù)化療的效果已經(jīng)微乎其微了,想要回家的話,幾乎是沒(méi)有可能,除非放棄所有的治療。
也許是老劉的脾氣太暴躁,也許是因?yàn)樗€抱有“不切實(shí)際”的期待,而且他的家屬也不愿意告知實(shí)情,所以老劉并沒(méi)有獲知關(guān)于自己病情的真實(shí)情況,這可能也一定程度上加劇了老劉脾氣的暴躁。周?chē)伺c他的隔閡,這位敏感的病人可以察覺(jué)到。
所以,老劉說(shuō):“如果真的到了那一天,希望醫(yī)生可以開(kāi)誠(chéng)布公地告訴我實(shí)情?!甭?tīng)了這話后,楊潔委婉地問(wèn)了老劉,如果告訴他壞消息,他會(huì)怎么辦?如果所有治療都沒(méi)有效果的話,他還希望團(tuán)隊(duì)為他做什么?楊潔說(shuō),她不可以逾越醫(yī)生和家屬去告知患者真實(shí)病情,但可以啟發(fā)患者思考,以免他們毫無(wú)準(zhǔn)備地面對(duì)死亡。
聊到后來(lái),老劉還告訴楊潔,他喜歡到全國(guó)各地自駕游,某個(gè)地圖App上的“小紅旗”插在了200多個(gè)城市上。后來(lái)?xiàng)顫崒?shí)在站不動(dòng)了,左腿換右腿、右腿換左腿,換了好久,也考慮到老劉需要休息了,就對(duì)他說(shuō),這次聊天先到這兒吧。
聽(tīng)到楊潔要離開(kāi),一直側(cè)躺著的老劉坐了起來(lái)說(shuō),他很開(kāi)心有這次聊天,并主動(dòng)要求和楊潔合了影。楊潔說(shuō),在安寧病房服務(wù)了這么久,第一次有患者主動(dòng)要求合影。
“家庭會(huì)議”
楊潔第二次去見(jiàn)老劉時(shí),老劉變得更虛弱了,臉也有些浮腫。
由于疫情,老劉平時(shí)在醫(yī)院主要由護(hù)工照護(hù),老伴和女兒很少能進(jìn)病房探視。那天,醫(yī)院安排女兒和老伴來(lái)了趟醫(yī)院,在一間晤談室里為這一家三口召開(kāi)一次“家庭會(huì)議”。
可以見(jiàn)女兒了,老劉開(kāi)心又充滿期待。他特意穿了一件西裝,里面是Polo衫。整理衣服的時(shí)候,老劉問(wèn)楊潔,Polo衫的領(lǐng)子應(yīng)該在西裝外面還是里面,Polo衫的扣子要全部扣上還是要解開(kāi)一顆,還反復(fù)確認(rèn)衣服的領(lǐng)子有沒(méi)有卷邊。
這次“家庭會(huì)議”也是安寧療護(hù)的一個(gè)重要環(huán)節(jié)。通過(guò)這次“家庭會(huì)議”,楊潔和老劉的家人進(jìn)行了深入交談。由于體力有限,老劉“參會(huì)”沒(méi)多久就回病房休息了,妻子和女兒說(shuō)話反而變得輕松了些。
妻子和女兒知道老劉的真實(shí)病情,由于癌細(xì)胞已迅速擴(kuò)散,母女倆明白老劉將不久于人世。對(duì)于老劉的病情,女兒一直很上心。她上網(wǎng)查了關(guān)于老劉所患癌癥的幾乎所有資料,包括此類(lèi)疾病的惡性程度、可行的治療方案以及接下來(lái)的進(jìn)展。但是,在老劉面前,女兒還是在鼓勵(lì),希望他有戰(zhàn)勝疾病的信心。
楊潔說(shuō),鼓勵(lì)是臨終患者家屬們常用的交流方式,每個(gè)人都以自己認(rèn)為好的方式愛(ài)別人,然而隱瞞病情和鼓勵(lì),往往會(huì)令患者不得不孤獨(dú)面對(duì)疾病和死亡帶來(lái)的恐懼和失落。所以,在安寧療護(hù)的服務(wù)中,讓患者“知病、知末”是團(tuán)隊(duì)的一項(xiàng)重要工作。
在談到老劉和家人之間的關(guān)系時(shí),文雅的女兒突然變得激動(dòng)起來(lái)。一份五味雜陳的父女情感讓女兒難以釋?xiě)?。女兒說(shuō),爸爸是一個(gè)很自私的人,一輩子都在為自己活,為了成全自己的孝心,讓媽媽受了很多委屈。女兒還覺(jué)得,爸爸一直在壓抑著她,剝奪了她生活中的很多快樂(lè)……
當(dāng)然,女兒的這些心結(jié),老劉并不知道?!凹彝?huì)議”結(jié)束后,楊潔又回到病房找老劉。楊潔開(kāi)玩笑地和老劉說(shuō):“你今天表現(xiàn)不行啊,女兒好不容易來(lái)一趟,你怎么還這么矜持。”老劉笑著回答說(shuō):“我們家就這樣,平時(shí)打打鬧鬧,那些話從來(lái)不說(shuō)的?!苯又?,老劉又說(shuō),女兒是特別孝順的一個(gè)孩子,她為自己的病操了很多心。
楊潔鼓勵(lì)老劉把這些話直接告訴女兒,如果只藏在心里,女兒不一定能懂,何不給女兒留一份明確而獨(dú)有的愛(ài)。當(dāng)時(shí),老劉只是答應(yīng)了,也沒(méi)再說(shuō)什么。
“家庭會(huì)議”幾天后,正好是女兒的生日。很難把愛(ài)說(shuō)出口的老劉給女兒發(fā)了條信息:“爸爸永遠(yuǎn)愛(ài)你?!?/p>
給生者以勇氣
楊潔第三次見(jiàn)老劉時(shí),老劉的情況進(jìn)一步惡化,他已經(jīng)無(wú)法控制大小便,神志恍惚,交流困難,偶爾清醒一會(huì)兒。
意識(shí)清醒的時(shí)候,楊潔問(wèn)老劉:“你難受嗎?”老劉很緩慢地?cái)D出兩個(gè)字:“難受?!睏顫嵲賳?wèn)老劉:“你害怕嗎?”老劉很快地回答:“不怕,我就是要死了嘛。”楊潔又問(wèn):“需要我?guī)湍阕鳇c(diǎn)什么嗎?”這次老劉動(dòng)了動(dòng)自己的身體,隔了好一會(huì)兒說(shuō)了3個(gè)字:“人生難?!?/p>
王帥是老劉的主責(zé)護(hù)士。作為一名腫瘤科病房護(hù)士,王帥經(jīng)常會(huì)遇到患者去世的情況。有一位因?yàn)榘┌Y去世的媽媽讓王帥印象很深刻。當(dāng)時(shí),患者和家屬已經(jīng)放棄搶救,面對(duì)即將離世的患者,女兒在病房里痛哭流涕,王帥就在病房外徘徊,她很想用自己所學(xué)去幫助這一家人,但是她把自己會(huì)的東西檢索了個(gè)遍,沒(méi)有一項(xiàng)可以幫上忙。這份沉重的無(wú)力感讓王帥一度無(wú)法面對(duì)患者的離世。
死亡,這個(gè)難題,不僅讓臨終者飽受煎熬,也是對(duì)生者的一次巨大考驗(yàn)。一次機(jī)緣巧合,王帥接觸了安寧療護(hù),她開(kāi)始明白,除了常規(guī)的救治方法,面對(duì)無(wú)法治愈的患者,還可以用一些專(zhuān)業(yè)的方法來(lái)提升他們終末期的生命質(zhì)量。比如專(zhuān)業(yè)的癥狀控制、舒適的護(hù)理、社會(huì)心理支持、精神撫慰等。
老劉剛住進(jìn)醫(yī)院的時(shí)候,因?yàn)槠獠睿鯉浐退慕涣鞑皇呛茼槙?。后?lái),隨著醫(yī)護(hù)的精心照護(hù),社工安寧療護(hù)服務(wù)的開(kāi)展,也許是因?yàn)樾睦锏挠艚Y(jié)得到了舒緩,老劉變得溫和起來(lái)。
由于化療,老劉的頭發(fā)掉光了,但他老覺(jué)得頭皮被頭發(fā)扎得慌。老劉還想讓王帥給他剃一剃頭發(fā)。王帥就找了個(gè)推子在老劉的光頭上剃了剃。剃完后,老劉說(shuō):“太好了,舒服多了?!?/p>
王帥說(shuō),老劉很像自己的父親,都屬于那種傳統(tǒng)的中國(guó)男性,不善于表達(dá)內(nèi)心的情感。而這樣的嚴(yán)父也曾給王帥帶來(lái)過(guò)一些心理陰影。這次全程參與老劉的安寧療護(hù)過(guò)程,看著老劉和家人的關(guān)系由“無(wú)法釋?xiě)选钡街毖詯?ài)意,王帥似乎也對(duì)父親多了份理解,有些情感不說(shuō)不代表沒(méi)有。
在生命最后的幾天,老劉和老伴回憶了很多過(guò)去的日子,也表達(dá)了對(duì)彼此的愛(ài)與愧疚。老劉的老伴很感謝團(tuán)隊(duì)提供的安寧療護(hù)服務(wù),讓他們有機(jī)會(huì)說(shuō)出這些心里的話,否則可能沒(méi)法從容告別。
老劉的病床在窗戶旁邊,北京秋日和煦的陽(yáng)光會(huì)透過(guò)窗戶照進(jìn)來(lái)。老劉離世前一天,身體各項(xiàng)機(jī)能基本喪失,意識(shí)也處于迷離的階段,只有聽(tīng)覺(jué)還比較好。那一天多,老伴一直坐在老劉的身邊,拉著他的手,在老劉的耳邊喃喃細(xì)語(yǔ)著一些話。窗外的陽(yáng)光照在這對(duì)夫妻身上,他們兩個(gè)人都很平靜、安詳。王帥說(shuō),她每次路過(guò)病房看到這一幕,都覺(jué)得很溫暖。這份溫暖背后還蘊(yùn)含著一分力量,讓王帥面對(duì)臨終的患者,不再無(wú)力。
下午6點(diǎn)多,太陽(yáng)還未完全西沉的時(shí)候,在老伴的溫柔陪伴下,老劉安靜地離開(kāi)了。(記者 劉昶榮)
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