“星星的孩子”長大以后怎么辦

　　90后李小姣辦學13年，探索服務孤獨癥患者生命全程

　　3月31日，第16個世界自閉癥日來臨前夕，李小姣迎來了自己“13年里最振奮”的一刻——太原市陽曲縣殘疾人康復中心揭牌運營。按計劃，這個公辦民營的中心，將為大齡孤獨癥患者提供生活照料、技能訓練等托養(yǎng)服務，為解決大齡孤獨癥患者托養(yǎng)、成長等問題提供可能。

　　“我已投入了13年的青春，為什么不繼續(xù)堅持下去？”作為以專業(yè)優(yōu)勢中標的第三方運營者，李小姣對此期待不已，“你不知道這對我們有多重要，可以說是燈塔，很多孤獨癥的‘大孩子’因此有了希望?！?/p>

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　　13年里，從4名老師、3個孩子，發(fā)展到53名老師、135個孩子，還有越來越多的登門求助者。這家孤獨癥康復機構的創(chuàng)辦人、90后女青年李小姣說：“這是一條迷茫與希望并存的路，但我們一直在前進?！?/p>

　　李小姣創(chuàng)辦的機構名叫“太原市靈星社區(qū)服務中心”(以下簡稱“靈星”)，致力于孤獨癥專業(yè)評估、康復訓練、社會融合和托養(yǎng)服務等，目前共有135名孤獨癥患者，其中12歲到35歲的“大孩子”超過25人。

　　“這其實是入不敷出的13年，能正常運營就不錯了?！奔幢闳绱耍诶钚℃磥?，經濟問題還不是最主要的，“最大的壓力是我們的孤獨癥孩子正在長大”。

　　李小姣說，人們更多關注孤獨癥兒童的早期干預，但其核心障礙可能持續(xù)終身，“靈星”的大齡孤獨癥患者絕大多數難以實現獨立生活。

　　據了解，目前在中國超過千萬的自閉癥患者中，面臨成年困境的患者數量龐大，成年孤獨癥患者的照護與托養(yǎng)，正在成為家庭和社會無法回避的嚴峻問題。

　　一次助教 埋下“星星”的種子

　　4月21日，周五，11歲的馮凱(化名)在“靈星”的樓道里徘徊，一直眼巴巴地看著來來往往的人。每周五下午5點，媽媽都會準時接他回家。從上午開始，馮凱就不斷地重復一句話：“媽媽5點接不接？”“媽媽5點接不接？” ……

　　比馮凱大3歲的王錚(化名)在校多年，和老師們非常親密，只是說話始終分不清“我”和“你”的區(qū)別。

　　李小姣說，馮凱和王錚的行為屬于孤獨癥的典型癥狀。孤獨癥也叫自閉癥，是一種伴隨終身的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。復旦大學附屬兒科醫(yī)院組織的針對中國6-12歲兒童孤獨癥及其共患病的患病率流行病學調查，結論是0.7%。

　　“有的孩子只說自己的事，整日就一句話；有的目光清亮，卻不愿與人對視；有的語言發(fā)育正常，卻幾乎不和人說話?！崩钚℃f，孤獨癥兒童受困在自己的心智里，有人稱之為“星星的孩子”，但無論如何他們畢竟生活在現實之中。

　　13年前，大學畢業(yè)不久的李小姣，用向家人借來的10萬元，在太原老城區(qū)租了間民房，聘了4位專職特教老師和1位鐘點工阿姨，走上了陪伴孤獨癥兒童的道路。

　　起因是她在大學期間，曾跟隨老師為孤獨癥兒童做過服務助教，其耐心、有愛的言行，令家長印象深刻。之后，幾名孩子的家長幾次上門求助，希望她能成立一個孤獨癥孩子“學?！?，教育照料這些孩子。

　　“當時只想著孩子們需要幫助，我就沒拒絕。”李小姣給這個“機構”取名“靈星”，“意在用心靈呵護‘星星的孩子’”。

　　孩子們在李小姣的陪伴下，在屋子里蹦蹦跳跳。戶外活動時，有孩子對汽車感興趣，不管汽車是否行駛，都會沖上去拉拽；有的孩子喜歡門禁的數字鍵盤，便從1樓按到6樓；還有的看上了鄰居門上的對聯，路過時一把撕掉……小區(qū)鄰居找上門來，她只得賠笑道歉。

　　因為缺乏專業(yè)經驗，李小姣和她的“機構”先后搬了6次家，“靈星”也在挫折與積累中，依靠社會各界的支持，逐漸“長大”。

　　多一個孩子壓力就更多一些

　　2014年，李小姣迎來轉機，正式注冊成立了“太原市靈星社區(qū)服務中心”，孩子數量也從最初的幾人增加到幾十人。

　　從義務幫助孤獨癥兒童，到堅持13年非營利辦學，李小姣經歷了艱難蛻變。她總結心路歷程就一個字：累。

　　李小姣說，每年的辦學資金都存在缺口，包括孩子的托養(yǎng)費用，“我們沒辦法按成本收費，換言之，多一個孩子，壓力就更多一些”。

　　“我一直在拼命地學?！崩钚℃f，不少孤獨癥學校注重于講情懷，但計劃不足，往往難以持續(xù)。而一些辦得好的機構，往往前期投資充足，評估系統(tǒng)、教學、人才培養(yǎng)都更成熟。

　　回憶艱難時光，李小姣說，給予她最大勇氣的是“靈星”的老師。

　　作為“靈星”唯一的男教師，90后李林峰說：“這里不是掙錢的地方，但我喜歡這里?！?/p>

　　“孩子們很可愛，我想他們和普通孩子唯一的區(qū)別，就是需要更多的耐心和關愛。”李林峰說，目前學校正在獲得來自政府的扶助，他相信前景是好的。

　　“哪怕有一點點進步，都是莫大的激勵”

　　“學習對于孤獨癥患者很重要，怎么用杯子喝水、用勺子吃飯，上廁所怎么提褲子，甚至怎么玩，都需要學習?！崩钚℃f，孤獨癥患者最難培養(yǎng)的能力是溝通。父母在身邊，簡單交流沒有問題，但真走進社會，“一個眼神可能就會影響情緒”。

　　李小姣說，當孩子被發(fā)現患有孤獨癥，很多父母就做了傾其一生的準備。13年來，她幫扶過2000多組家庭，“這一過程漫長艱難，但哪怕有一點點進步，都是莫大的激勵”。

　　已經在“靈星”工作10年的莊帥帥告訴中青報·中青網記者，原先“靈星”的孩子見到志愿者，會捂著眼睛從手指縫偷偷地看，現在有些孩子已經可以當面說出“你們好”，這是為孩子們堅持做社會融合鍛煉的效果，是很大的進步。

　　“我們選老師不問出身，只看成長性?！崩钚℃⒅亟⑾鄬ν晟瓶茖W的人才培養(yǎng)體系，關注實操、理論，還有倫理道德，“核心就是要選出能真對孩子好的老師，但花費的成本也高”。

　　李小姣說，這幾年教師隊伍穩(wěn)定下來，逐步形成了企業(yè)文化，老師們有了成就感、歸屬感、認同感，”一是源于孩子的進步，二是來自家長的認可”。

　　目前，“靈星”職工收入平均在3000多元，一個老師帶三四個孩子，每周結合對每個孩子的評估，制訂教學目標，“常常一節(jié)課下來，老師嗓子干到冒煙”。

　　現在，“靈星”不少孩子已經長大成年。家長們擔憂的問題，也從如何教育陪護，慢慢變成如何幫孩子就業(yè)、走向社會。

　　2018年印發(fā)的《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，將符合條件的0歲至6歲孤獨癥兒童納入康復救助范圍，為他們享有基本康復服務提供制度化保障。

　　2022年發(fā)布的《特殊教育辦學質量評價指南》體現了對特殊教育教師的支持，主要包括助力教師專業(yè)發(fā)展和提高待遇保障等。

　　但現有的政策扶持、補貼、資源配置，還不足以覆蓋孤獨癥人士全生命周期，對一些特殊教育工作者的支持也待提高。

　　探索“不可能任務”：服務孤獨癥患者生命全程

　　這些年，李小姣參觀過很多孤獨癥學校，發(fā)現很多校長的孩子就是孤獨癥兒童，“他們把畢生事業(yè)就放在了孩子身上”。

　　目前在“靈星”擔任執(zhí)行校長的范世祿就是其中之一。

　　18年前，當兒子被確診為孤獨癥時，太原并沒有專業(yè)的康復機構。為此，范世祿創(chuàng)辦了山西方舟自閉癥康復研究院，這曾是太原最早的孤獨癥康復機構。

　　“我們一開始的定位就是民辦非企業(yè)單位?！睘榱藘鹤?，為了更多自閉癥患兒家庭，原本收入不錯的范世祿辭去工作，全身心投入其中。

　　然而，受負債等多方原因影響，“方舟”最終還是“擱淺”了。“我的孩子現在已經25歲，‘方舟’機構里第一批孩子也都20多歲了，沒有地方可去。我們決定和小姣一起，共同面對大齡孤獨癥群體問題?！狈妒赖撜f。

　　“孤獨癥患者的大齡托養(yǎng)是個社會問題?！狈妒赖撜f，“其中最難受的，還是家長?！?/p>

　　2016年，中青報·中青網記者曾關注山西省侯馬市孤獨癥孩子小雨(化名)小學入學被排斥的問題。如今小雨將滿18歲。媽媽程雨(化名)告訴記者，小雨目前狀況良好，只是過去兩年，他在媽媽陪伴下陸續(xù)找過兩份工作，說好不要工資、只是鍛煉，但最終都沒能留下。

　　程雨沒有因孩子的自閉而減少帶他外出，還主動與旁人分享照顧兒子的經驗。但她仍然擔心：兒子的將來怎么辦？

　　程雨的擔憂，也是李小姣和范世祿的努力方向，他們希望能夠實現服務孤獨癥患者生命全程的理想目標。而在有些業(yè)內人士看來，這幾乎是一項“不可能的任務”，需要政策、立法、教育、醫(yī)療、傳媒等多維度的社會力量共同支持。

　　“服務孤獨癥患者生命全程，只能說是一種探索?！崩钚℃f，曾有家長問她，既然是服務孤獨癥生命全程，那自家孩子40多歲了學校能收嗎？她想來想去不敢答應，只能盡力幫助。

　　去年，陽曲縣一所公辦的康復中心要招標運營，李小姣第一時間報了名。讓她和老師們興奮的是，“靈星”團隊最終成功中標，“這里規(guī)模大、場地足，‘靈星’有了新校區(qū)”。

　　陽曲縣副縣長申彩萍介紹，陽曲縣殘疾人康復中心采取公建民營的運營模式，引進優(yōu)質的康復服務資源，旨在用較短的時間讓康復服務提升到較高水平。

　　“我們計劃將陽曲康復中心作為大齡孤獨癥患者的托養(yǎng)中心，最理想目標是實現照顧孤獨癥患者的生命全程。”李小姣介紹，當前已有25名12歲以上孤獨癥患者入托該中心。

　　“我的使命可能就是幫助這些孩子”

　　彩色圓鉆，在指尖輕盈點觸，黑色的夜，金色的星，星空下一只抬頭望星的七彩鹿……倘若不是親眼所見，很難想象一幅精美的“鉆石繡”作品，出自一名孤獨癥孩子的巧手。

　　“這個小猴子畫是我用橡皮泥做的，你可以叫我老板娘?！?月2日， 在太原市陽曲縣殘疾人康復中心門口，20歲的孤獨癥患者林芳(化名)主動推介自己的手工作品。

　　這一天，十幾名孤獨癥孩子在家長和老師的幫助下，將自己的鉆石繡、剪紙、繪畫等手工作品擺上攤位，這是一場由他們“主導”的“節(jié)日義賣”。

　　“普通人繡一幅圖案尺寸50厘米見方的滿繡‘鉆石繡’，可能需要一周時間，小飛(化名)需要一個月才能完成?！崩盍址褰榻B，19歲的孤獨癥患者小飛，平時最喜歡聽鼓勵與表揚的話，他刺繡格外專注，可以連續(xù)幾個小時不間斷。

　　在從事特教工作10年的莊帥帥眼中，這些孩子沒有那么特殊，“多數狀態(tài)很好，難就難在如何融入社會，像林芳這樣有能力的孩子，中心有很多”。

　　在義賣活動現場，一位顧客手捧作品，夸贊正在賣貨的小飛：“你做得真好，像個藝術家?！?/p>

　　這讓小飛備感高興，她揚起眉毛認真地說：“下一步我還會再加10倍，給你們做更多，你想要什么樣我都會給你做?！?/p>

　　中國殘疾人聯合會發(fā)布的2023年世界孤獨癥日宣傳主題口號是：關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。這一具有現實針對性的關注與呼吁，令李小姣及其同事感到溫暖。

　　“一切正在向好，孤獨癥患者的困境并非無解。”李小姣表示，相較過去，目前政策和社會環(huán)境已有很多積極變化，“有些并不復雜的調整，足以改變許多孩子的一生”。

　　李小姣一直沒更換過手機號，來電都接，已經接聽了超過3000個家庭的求助電話。她說：“人生下來都有使命，我的使命可能就是幫助這些孩子?！?/p>

　　中青報·中青網記者 胡志中 來源：中國青年報