一場(chǎng)遲到的生死課
3月18日上午11點(diǎn)半,在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的“往生室”,一場(chǎng)遺體告別儀式正在進(jìn)行。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的三位醫(yī)生站在肅立的人群里與逝者鞠躬告別。在百合花的清香里,逝者遺容舒展,看起來體面,平靜,再無痛苦。
自2019年安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)組建至今,這樣的告別已經(jīng)發(fā)生了約200次。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生不再以與死神纏斗為天職,居住在這里的末期病人,也不會(huì)在追求“治愈”和“好轉(zhuǎn)”的虛假希望中徒勞掙扎。在無法延長(zhǎng)生命的長(zhǎng)度時(shí),竭盡全力拓展厚度,讓患者沒有痛苦、有尊嚴(yán)、心中了無掛礙地告別人世,是安寧療護(hù)的核心目標(biāo)。
“在生命的后期,病人并不需要過度的診治,而是希望能在疼痛舒緩的基礎(chǔ)上被愛和關(guān)懷保護(hù),有尊嚴(yán)地步入另一個(gè)世界?!卑矊幆熥o(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍說。在安寧病房,沒有過度醫(yī)療和失去尊嚴(yán)的痛苦,也沒有隱瞞和對(duì)死亡的視而不見?;颊卟皇且粋€(gè)倒計(jì)時(shí)里正在死亡的人,而是有自己意愿的,一個(gè)活著的人。
棲身之地
與嘈雜熙攘的門診大廳不同,位于北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院13層的安寧療護(hù)病房安靜清冷,仿佛另一個(gè)世界。
走廊開闊,很少有人走動(dòng)。病房正沉入一場(chǎng)睡眠,能聽到防褥瘡床墊充氣閥微弱的嗡鳴聲。清晨7點(diǎn)半查房時(shí),醫(yī)生們的輕聲寒暄延續(xù)了這種靜:“您昨晚睡得怎么樣?傷口還疼嗎?”路桂軍輕握著病人的手問。狀態(tài)較好的病人坐起來回應(yīng),指著自己的腹部向醫(yī)生描述感受到的陣陣鈍痛,一旁的枕頭上凹陷出卵圓形窠臼。
另一間病房?jī)?nèi),病人靜止著躺在病床上,臉頰凹陷,顴骨突出,脖子軟弱地拐在肩膀。透過被褥的褶皺,能看到同樣消瘦的身形。
“不要緊張,也別擔(dān)心,我在,你的家人也在?;蛟S你現(xiàn)在有點(diǎn)不舒服,但是不要緊張?!甭饭疖娐曇糨p柔,低下身子在病人耳旁說。臨終患者最晚喪失的是聽力,即使器官和身體系統(tǒng)相繼倒下,這些話語仍會(huì)給他撫慰。醫(yī)生的保證似乎令他安心,病人的食指輕輕抬起,不易察覺地動(dòng)了動(dòng)。
入住在7間安寧療護(hù)病房里的,是失去醫(yī)學(xué)救治意義的晚期惡性腫瘤以及慢性病中末期的病人。病房的平均住院時(shí)間約為28天,短則三五天,長(zhǎng)則三個(gè)月。在這里,死亡是一片搖搖欲墜的樹葉,也許下一陣風(fēng)就會(huì)飄落,也許會(huì)懸掛到第二年春天。只有一個(gè)床位的病房,舒適寬敞,無論是病人的衣物還是洗漱用品都收拾得干凈齊整,好像屋內(nèi)的主人即將遠(yuǎn)途旅行。
“對(duì)于腫瘤后期或生命終末期的患者,治愈性治療雖日漸困難,但對(duì)癥處理是不能放棄的?!甭饭疖姳硎?,在作為北京市首批安寧療護(hù)示范基地,北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的安寧療護(hù)病房里,創(chuàng)傷性的搶救措施不再被接納,疼痛就止疼,呼吸困難就緩解,發(fā)熱就退燒。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工、臨床藥師、民俗專家等數(shù)十名成員,對(duì)患者及其家庭展開幫助,陪伴患者平和、舒適地走完人生最后一程。
被傾聽的疼痛
2020年夏天,盧瓊的父親盧恒遠(yuǎn)被確診為肺癌晚期。父親查出肺癌前不久,盧瓊愛人的父親因直腸癌去世。她用“慘烈”形容那一場(chǎng)死亡。生前的最后幾日,老人仍在接受治療,皮膚和血管變得像舊紙張一樣脆薄。除了始終伴隨的劇烈疼痛,負(fù)責(zé)輸液的護(hù)士長(zhǎng)久地跪在病床前,在病人遍布針眼和淤青的手臂上尋找靜脈注射點(diǎn)的畫面,構(gòu)成了盧瓊對(duì)死亡最初的恐懼。
盧恒遠(yuǎn)也注視了這樣的畫面。在經(jīng)歷了至少20次放療和保守中醫(yī)治療的兩年后,2022年3月9日,盧恒遠(yuǎn)入住清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房。躺在病床上,他對(duì)醫(yī)生路桂軍說,他不想再承受痛苦了。
在盧瓊眼中,父親是一個(gè)習(xí)慣忍痛的沉默者。察覺到身體的疼痛時(shí),他從不訴說,更不會(huì)大聲疾呼。在治療的這兩年,盧瓊開始學(xué)會(huì)用雙眼識(shí)別父親的疼痛,每當(dāng)他咬著牙閉上眼,身體變得僵硬,低頭用手掌按住某個(gè)部位時(shí),她便知道,父親又疼了。
在盧瓊以往的問診經(jīng)歷中,醫(yī)生往往快速問診,作出有利于治病的方案,也無暇顧及病人的感受。她和父親也只是被動(dòng)地接受醫(yī)療安排,不敢傾訴太多。與以治愈性治療為目的的其他科室不同,在安寧療護(hù)病房,醫(yī)生鼓勵(lì)病人說出自己的疼痛史,不做沉默的受難者。
根據(jù)這些描述,醫(yī)生會(huì)給患者制定疼痛控制計(jì)劃,說明將用到的藥物,劑量,用藥的原因和時(shí)間,從而減輕病人的焦慮。從醫(yī)30年,路桂軍看過太多病人因沒有得到合適的鎮(zhèn)痛治療,在生命末期依舊疼痛不堪。路桂軍說,醫(yī)生或親友常鼓勵(lì)患者“要堅(jiān)強(qiáng)、要樂觀”,但站在患者的角度,這可能是負(fù)面的刺激和壓力。他認(rèn)為,“忍痛是一種美德”的通俗文化幾乎是一種軟暴力,“不必要的忍痛是對(duì)疾病的縱容和對(duì)醫(yī)療技術(shù)的遷就”。
入院兩周后,癌癥引發(fā)的持續(xù)性疼痛已經(jīng)控制,聲音嘶啞的問題卻在加重。每次吸氣時(shí),盧恒遠(yuǎn)能聽得到從胸腔深處傳來的喘鳴聲。喘鳴聲尖銳,連帶著呼吸變得急促,呼吸的聲響放大了憂慮,他想起從前有醫(yī)生說這會(huì)導(dǎo)致空氣進(jìn)不到肺里而憋死。
“出現(xiàn)這種情況的可能性不大。這只是上氣道狹窄導(dǎo)致的癥狀?!北R恒遠(yuǎn)的主治醫(yī)生李志剛寬慰他。身為科研工作者的盧恒遠(yuǎn)嚴(yán)謹(jǐn)細(xì)心,從患病之初便要求看各種檢查報(bào)告和治療方案,也會(huì)詢問關(guān)于身體的各種病理信息。李志剛耐心地解釋將來會(huì)發(fā)生的情況,結(jié)合用藥控制,吸氣性喘鳴的癥狀減輕,盧恒遠(yuǎn)的恐懼也逐漸平息。
人們來到這里,也不僅是為了緩解身體上的疼痛。
路桂軍同時(shí)也是一名疼痛??漆t(yī)師。在疼痛門診的患者中,大概有1/4到1/5患者是腫瘤末期患者,在醫(yī)療系統(tǒng),醫(yī)生救助往往是對(duì)患者進(jìn)行純技術(shù)化的干預(yù),當(dāng)醫(yī)生為患者緩解了疼痛后,路桂軍發(fā)現(xiàn),很多患者依然處于痛苦的狀態(tài)。他逐漸意識(shí)到,帶來痛苦的不單單是疾病帶來的軀體上的疼痛,還有對(duì)死亡的恐懼、心愿未完成的遺憾、社會(huì)關(guān)系的困擾等心理層面的痛苦。
盧恒遠(yuǎn)的妻子在十幾年前去世,獨(dú)生女盧瓊成年后遠(yuǎn)赴國(guó)外留學(xué),又在海外工作多年。獨(dú)居的十多年,盧恒遠(yuǎn)把身心交付給工作,在交際中也習(xí)慣以幽默明朗的形象示人。觸及內(nèi)心的話,他從不與親人或朋友傾訴。照護(hù)父親的這兩年,盧瓊??粗〈采系母赣H試著開口,又再度陷入無聲。她和父親中間隔著漫長(zhǎng)分離的歲月,也隔著兩代人關(guān)于死亡相同的禁忌。
“如果有一天你要轉(zhuǎn)身,你想帶什么走?”一天查房時(shí),路桂軍看似隨意地問盧恒遠(yuǎn)。“我不喜歡哀樂,我喜歡帕瓦羅蒂,想聽《我的太陽》。我走的時(shí)候想看著親戚朋友們都在病房,在談話,在笑?!北R恒遠(yuǎn)語氣平和,臉上沒有張皇。
這是盧瓊第一次聽父親談起死亡,談起他的心愿。盧瓊擠出笑容,就像父親希望的那樣。她覺得自己終于和父親再度相逢。她決定動(dòng)筆寫一封信,在病房陪床的這些天,她多次嘗試又一次次被淚水打斷的信。內(nèi)容她已經(jīng)想好,寫父親的人生,他曾經(jīng)的光榮,寫他們的往昔,和未來會(huì)達(dá)到的圓滿。
與死亡和解
路桂軍倡導(dǎo)要把對(duì)死亡的認(rèn)知平坦化、柔軟化。面對(duì)患者,不應(yīng)該問“你死了怎么辦”、“你怕不怕死”、“還有什么事情想做”,而是說“假如有一天你要轉(zhuǎn)身,有沒有一個(gè)人你想回頭看一眼”,他會(huì)準(zhǔn)確地告訴你,并在具體的念想中緩解對(duì)死亡的恐懼和絕望。
在安寧療護(hù)病房,很多患者得以在疼痛減輕的情況下安詳離世。長(zhǎng)期臨床實(shí)踐,路桂軍發(fā)現(xiàn)不同年齡階段的安寧療護(hù)有不同的特點(diǎn):老年人有相對(duì)完整的人生,有可追憶的收獲和感悟,未竟的心愿也相對(duì)明確;兒童年紀(jì)較小,人生觀和價(jià)值觀還未形成,即便走到生命盡頭,仍然需要在游戲和童話中度過;中年人的安寧療護(hù)最令人痛心,不能陪年幼的孩子成長(zhǎng),不能盡到照料年邁父母的責(zé)任,不能與愛人繼續(xù)攜手,未完成的約定……他們有太多遺憾。而當(dāng)他們不得不離去時(shí),親屬的悲痛,不舍,流露出的“無法接受你離開”的情感,也會(huì)讓他們更痛苦。
2020年9月,44歲的林平確診胰腺癌。2020年10月19日晚,剛過完18歲生日的高三學(xué)生張敬一知曉了母親的病情。
在“癌癥”這兩個(gè)字帶來的巨大無措中,張敬一感覺自己正朝往昔墜落,想起的都是過去和媽媽有關(guān)的日子。小時(shí)候媽媽總幫他洗頭,她動(dòng)作輕柔,手指慢慢地摩挲他的頭皮,他喜歡那種觸感,想起時(shí)便覺得安心。媽媽做飯很好吃,尤其是可樂雞翅,坐在餐桌前等著開飯的那幾分鐘是他上學(xué)時(shí)最快樂的時(shí)刻。他想到4個(gè)月前的夏天,全家人一起久違地旅行,他們?nèi)チ斯疟彼?zhèn)。天氣晴朗,樹葉篩落閃亮的陽光,風(fēng)染上河水的涼意,他和弟弟走在前面,爸媽的腳步聲安穩(wěn)地跟在他們身后。就像這么多年的每次散步一樣。他記得走了一會(huì)兒,媽媽說累了。她坐在橋上的椅子上歇腳,手放在腹部,說肚子有點(diǎn)疼。不知怎么地他拍下這張照片,因?yàn)椤翱粗菚r(shí)候的媽媽,覺得她很端莊?!?/p>
那時(shí)癌癥已經(jīng)蟄伏于母親體內(nèi)。“如果盡快治療,結(jié)果會(huì)不會(huì)不一樣”,他責(zé)備自己,覺得無法原諒。
母親肉眼可見地消瘦下去,體重在幾個(gè)月內(nèi)減少了40斤,她總是很疲憊,黑眼圈越來越重,因癌癥骨轉(zhuǎn)移帶來的腰背疼痛整夜不能入眠。張敬一不愿意相信未來可見的那個(gè)盡頭,他決定高考后只報(bào)考北京的大學(xué),方便休學(xué)一年照顧媽媽。
醫(yī)生李志剛第一次見到林平是在2021年3月。憤怒、絕望等癌癥患者常見的情緒在她身上并不凸顯,她說話時(shí)細(xì)聲細(xì)語,步伐緩慢小心,很怕給別人添麻煩的樣子。讓李志剛記憶深刻的是她戴著醫(yī)護(hù)人員常戴的小花帽,顏色明麗,好看,遮擋住了因多次化療掉光的頭發(fā)。
住院期間,骨轉(zhuǎn)移導(dǎo)致的截癱癥狀開始出現(xiàn):無法行走,大小便失禁,需要?jiǎng)e人的協(xié)助才能翻身。林平的恐懼也隨之加深,她以疼痛為借口頻繁呼叫李志剛。因?yàn)橹獣越匕c對(duì)青壯年來說是一個(gè)太大的打擊,在用藥緩解疼痛的同時(shí),李志剛盡可能陪伴著林平,在她需要的時(shí)候第一時(shí)間出現(xiàn)在她身邊。
安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者秦佳琦也開始介入對(duì)林平的服務(wù)。在安寧療護(hù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)領(lǐng)域,社工會(huì)提供情緒疏導(dǎo)、資源鏈接、哀傷撫慰等多種服務(wù)。協(xié)助患者完成“愿望清單”、梳理未竟心愿的服務(wù),貫穿了患者的整個(gè)生存期。服務(wù)過程中,秦佳琦發(fā)現(xiàn)這位母親總是充斥著歉意,她聊起幸福的童年時(shí),會(huì)對(duì)沒辦法照顧父母感到自責(zé),也擔(dān)憂自己的病情會(huì)影響孩子的高考。
秦佳琦與團(tuán)隊(duì)一起鏈接資源,在病房?jī)?nèi)協(xié)助林平完成對(duì)孩子高考的祈福。高考前一天,醫(yī)務(wù)社工團(tuán)隊(duì)給她買了兩束花,分別是向日葵和木棉花,寓意著一舉奪魁和珍惜眼前人。那天林平很高興,在病房里來回走路,胃口也比平時(shí)好了很多。
高考結(jié)束后,張敬一開始陪床,日夜陪伴在母親身邊。因?yàn)樘弁?,也因?yàn)榭謶?,林平的睡眠縮短到每晚只能睡2到3個(gè)小時(shí)。在無法入睡的黑夜和白晝,她翻看家庭相冊(cè),告訴張敬一每張照片背后的故事:她第一次來北京打工的宿舍,她和愛人的第一次約會(huì),第一次出國(guó)旅行。有時(shí)她突然低落,“琛琛(張敬一的小名),真不好意思,媽媽沒辦法照顧你們了。”
“媽沒事兒,我們都在。我們照顧你。”張敬一安撫著母親,握著她的手。在社工的協(xié)助下,林平對(duì)孩子表達(dá)了愛,也表達(dá)了歉意,完成了她的告別。
給哀傷一個(gè)去處
安寧療護(hù)像老式掛鐘的吊擺,傾向?yàn)l危的去者,也傾向哀傷的生人。多數(shù)人根深蒂固地認(rèn)為,安寧療護(hù)是“放棄治療”,“見死不救”,也有很多家屬出于壓力,用搶救證明對(duì)病人的親情或?qū)﹂L(zhǎng)輩病人的孝順。把親人送到安寧療護(hù)病房的患者家屬,有相似的內(nèi)疚和不安。醫(yī)生需要減輕他們的心理負(fù)擔(dān),對(duì)臨終病人家屬進(jìn)行死亡教育,幫助他們適應(yīng)病人病情的變化和死亡,縮短悲痛過程,減輕悲痛程度。
為了預(yù)防親人離世后可能出現(xiàn)的難治性哀傷,路桂軍說,“需要給哀傷一個(gè)去處?!?/p>
路桂軍記得曾有一位40歲的患者家屬劉女士向自己求助。得知母親患病的事實(shí)后,她無法接受母親有一天會(huì)去世的結(jié)局,“媽媽是我生命中最重要的人,我不知道沒有媽媽的日子我該怎么過。”她重復(fù)著這句話。
“你可以把媽媽留住的。”路桂軍告訴她,“你媽媽一定有一道拿手菜,在媽媽還能教你的時(shí)候,你一定要把它從選材、配料、蒸煮全套學(xué)會(huì)。將來會(huì)對(duì)你有所幫助。”回家后,這位女士向母親學(xué)習(xí)了茴香餃子的做法。母親去世后,每當(dāng)想念母親時(shí),她便給自己包一頓茴香餃子。復(fù)制了母親的味道后,她感覺自己和母親沒有因?yàn)樗劳龆鴱氐资ⅰ?/p>
林平癱瘓后,張敬一每隔一會(huì)兒就要幫母親翻身,從平躺改為側(cè)臥。由于長(zhǎng)期躺著皮膚出現(xiàn)了壓瘡,他要幫母親洗漱擦拭,再小心地涂藥。翻身時(shí)容易壓迫到胰腺的位置,張敬一抱起林平的姿勢(shì)比護(hù)工輕柔,母親每次都只讓他抱。
母親變得越來越輕,皮膚松松垮垮,患病后期癱瘓的位置逐漸向上,脖子也不能動(dòng)了,吞咽變得困難。因?yàn)楹粑D難,昏迷中的林平一直張著嘴呼吸,嘴唇干裂,張敬一不忍再看,難過時(shí)躲在廁所捂著嘴哭泣。
陪護(hù)的三個(gè)月是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別。張敬一記得有一天林平告訴他,“琛琛,媽媽特別想出去玩一趟。哪怕我動(dòng)不了,我也想出去一趟。”她又佯裝輕松地說,“算了算了,不出去了?!睆埦匆蝗讨蹨I,說等我以后出去玩兒了,我給您微信上發(fā)照片。林平聽了很高興,她說那太好了。
醫(yī)務(wù)社工秦佳琦常找張敬一聊天,關(guān)于“如何幫母親擦拭身體”、“母親生理期來了該怎么辦”等無法求助他人的疑問,是秦佳琦為男孩解答。路桂軍和李志剛每天都會(huì)來病房看望林平。在沒有昏迷的時(shí)刻,像是已經(jīng)感知到自己的死亡,林平告訴醫(yī)生和家人,她走后不想葬在河北老家。她希望能和父母葬在一起,葬在北京,方便家人們常來看看她。2021年8月,在全家人的陪伴下,林平的心臟監(jiān)視器趨于平緩。幫媽媽擦拭身體,換好衣服,堵住口鼻,做好一切事情后,張敬一才終于放聲痛哭。媽媽的遺容看起來溫潤(rùn),平靜,在去世的前幾天,醫(yī)生李志剛用霧化器幫助媽媽濕潤(rùn)了嘴唇。
直到現(xiàn)在,張敬一也常常想起路桂軍曾經(jīng)說過的話。他說生命的盡頭,如果逝者無痛苦,有尊嚴(yán)地安詳離世,家屬所有的愿望都得到了表達(dá),周圍的朋友也覺得平安順?biāo)斓脑挘耪呔筒粫?huì)感到恐懼?!斑@三點(diǎn)媽媽都滿足,她走得很平順。”張敬一告訴自己。他不再對(duì)死亡感到恐懼,媽媽脫去了那件痛苦的舊衣,她會(huì)在另一個(gè)世界等他。
擺渡人
30年前參加工作時(shí),路桂軍的主業(yè)是一名疼痛??漆t(yī)師。救死扶傷是醫(yī)護(hù)人員的天職,只要有一線生機(jī)就要全力以赴。然而,當(dāng)一線生機(jī)都沒有,真的無藥可救時(shí),醫(yī)生又可以做些什么?
路桂軍困惑的問題在傾聽患者的內(nèi)心中得到了解答。不僅只強(qiáng)調(diào)解決疾病,而是走進(jìn)患者內(nèi)心的恐懼和焦慮后,路桂軍漸漸發(fā)現(xiàn),對(duì)于瀕臨死亡的患者,排在第一位的念想是“死亡到底是怎樣的過程”,第二是“我可以死,但不要痛苦地死”,第三是“我可以死,但我要有尊嚴(yán)地死”,第四是“我可以死,但不要孤獨(dú)地死”。
如何在無法延長(zhǎng)生命長(zhǎng)度的情況下拓展生命的厚度,讓患者有質(zhì)量、有尊嚴(yán)地走完人生最后一段旅程,路桂軍以此為目標(biāo),開始從事安寧療護(hù)工作。
在死亡率為百分之百的安寧療護(hù)病房,路桂軍與每一位患者相遇又告別。他不會(huì)因此痛苦,真正的“亡”是被生人忘記,因?yàn)楸4嬷c逝者有關(guān)的記憶,他們并沒有完全離去。患者逝去后,他從不說諸如“一路走好”,“天堂沒有痛苦”之類的話,而是像送老朋友去長(zhǎng)途旅行般輕盈地說,“下次見”,“好好休息”。
談起自己的生死觀,路桂軍說,“每個(gè)人都是向死而生的,面對(duì)死亡問題時(shí),從生的這端看向死,總是有很多不舍、悲觀、窘迫、不圓滿的遺憾。但如果站在死的這一頭看生,則有無限的空間。”
醫(yī)生李志剛同樣從對(duì)病人的安寧療護(hù)中感受到了身為醫(yī)護(hù)工作者的意義。李志剛從業(yè)12年,此前是腫瘤??漆t(yī)院疼痛科的醫(yī)生。除了對(duì)患者疼痛癥狀進(jìn)行管理之外,在安寧療護(hù)實(shí)踐中,他用更多的時(shí)間傾聽患者,參與患者的疾病體驗(yàn),也開始走進(jìn)患者的家庭和人生。“不再只是與患者有一個(gè)點(diǎn)的交集,而是真正見證了一個(gè)生命從豐盈到艱難,又在艱難中成長(zhǎng),告別的歷程。跟挽救一個(gè)生命不同,這種成就感來自能送走一個(gè)生命,對(duì)患者和家庭有持續(xù)的影響?!崩钪緞傉f。
因?yàn)橐娮C太多生命的逝去,安寧療護(hù)的從業(yè)者無法避免地會(huì)悲傷。路桂軍的團(tuán)隊(duì)每周四會(huì)開展一次“生命奶茶時(shí)刻”,在醫(yī)院樓下的奶茶店,醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工和臨床藥師會(huì)聚在一起分享自己在工作中遇到的困難,疑問,經(jīng)驗(yàn)和感悟,在分享中給彼此支持。
近年來,國(guó)家衛(wèi)健委相繼開展了兩批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,包括北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市等多個(gè)城市地區(qū)被納入試點(diǎn)范圍。
然而,中國(guó)每年死亡人口約1000萬,能夠得到安寧療護(hù)服務(wù)的僅占0.3%。面對(duì)每年新增的300多萬癌癥患者,中國(guó)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)供需量仍然懸殊。
即使在清華長(zhǎng)庚醫(yī)院這樣的示范單位,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)也面臨著阻礙。醫(yī)院共設(shè)有15張病床,所有床位均是單人間,其中包含7張?zhí)匦璐参缓?張可報(bào)銷醫(yī)保的床位。8張醫(yī)保床位也只能有4張?zhí)峁╅L(zhǎng)住,另外4張用來收治日間病人。除了床位少,周轉(zhuǎn)率低,因安寧病房死亡率是百分之百,在傳統(tǒng)的評(píng)價(jià)體系中被認(rèn)為是“糟糕的科室”,面臨著很大的科室考評(píng)壓力。此外,傳統(tǒng)的醫(yī)保收費(fèi)項(xiàng)目與安寧療護(hù)的治療模式不匹配,這也影響到醫(yī)護(hù)人員的工作積極性。
即便還有很長(zhǎng)的路要走,長(zhǎng)庚安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的成員仍然在行動(dòng)著。路桂軍總結(jié)說,“安寧療護(hù)是余暉下我搖著櫓出海,為生命撒下最后一網(wǎng),盡可能讓這個(gè)生命滿載而歸。”
李志剛常說,在安寧療護(hù)中自己提供的是“最微不足道的幫助”,但對(duì)無助絕望的患者家屬來說,這份幫助給了他們走下去的力量。
(文中盧瓊、盧恒遠(yuǎn)、林平、張敬一為化名)
新京報(bào)記者 楊柳 實(shí)習(xí)生 雷欣謠
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