學(xué)舞的幼童,危險的“下腰”
學(xué)舞的幼童,危險的“下腰”
調(diào)查顯示,一些幼兒因舞蹈練習(xí)導(dǎo)致的脊髓損傷病例正在增多,華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院骨科主任醫(yī)師郭曉東初步統(tǒng)計得出,在全國范圍內(nèi),或已有超過1000名兒童因為舞蹈練習(xí)時損傷脊髓導(dǎo)致癱瘓。專家建議,要避免腰部動作練習(xí)的低齡化。
這是幾對變形的腿。嚴重一些的,膝蓋外翻,枯瘦無肉,比常人的小胳膊還要細一圈。稍好一些的,腳踝處的皮肉異常單薄,腳腕像枯葉一樣悻悻下垂。
它們曾是健康而飽滿的腿,能完成許多高難度的抬、跨、折、壓動作。然而,在某場舞蹈練習(xí)中,驅(qū)動它們的脊髓神經(jīng)受擠壓而損壞,就像斷電一樣,它們突發(fā)性地麻了、疼了,而后像“軟面條一樣耷拉下來”。
一夕之間,它們的主人,那些孩子,從舞者成為截癱患者。她們站不起來了。
“鑒于舞蹈下腰動作目前已經(jīng)成為導(dǎo)致兒童脊髓損傷的主要原因,對兒童健康造成嚴重威脅,給家長帶來很大負擔,有關(guān)部門應(yīng)重視舞蹈培訓(xùn)機構(gòu)管理,加強舞蹈教師的規(guī)范化培訓(xùn),在下腰動作訓(xùn)練前應(yīng)進行專業(yè)化評估,對兒童家長應(yīng)進行風(fēng)險教育,在下腰動作訓(xùn)練過程中應(yīng)采取必要的防范措施。”北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科的醫(yī)生們在一篇論文中寫道。
練舞,脊髓損傷,癱瘓
5歲8個月前,湖南湘潭的王心悅的生長發(fā)育是順利甚至稍稍提前的。她足月順產(chǎn),出生體重6斤,5個月大就能坐,10個月大就會走。
她一直是個好動的孩子,喜歡跑動與攀爬。四歲時,母親袁玲指導(dǎo)她學(xué)習(xí)鋼琴,她“坐不住”,一個星期也練不會一首最基本的曲子。完全是抱著試一試的心態(tài),袁玲替她報了舞蹈培訓(xùn)班,她從此迷上了跳舞,“每天在家一練就是兩三個小時。”
2020年8月20日早晨8點,5歲8個月的王心悅在家中練舞,依次做了橫叉、豎叉與搖搖船動作,以一個倒立收尾。而后她坐在小板凳上,向袁玲抱怨自己的腳疼,袁玲以為是抽筋,讓她坐著休息。
情況迅速發(fā)展。王心悅?cè)鶗r,袁玲發(fā)現(xiàn)她開始“腳打腳”;見她遲遲不回,丈夫去廁所將她抱出,她的兩條腿擺蕩著,“像軟面條一樣”。袁玲掐了掐她的腿,她沒有絲毫的感覺。她站不起來了。
王心悅被送往湘潭市第一人民醫(yī)院,接受CT及核磁共振檢查。問詢中,醫(yī)生得知女孩是在舞蹈練習(xí)后突發(fā)異常,立即告訴袁玲,孩子可能是脊髓損傷了。
一家人連夜前往湖南省兒童醫(yī)院,在那里,他們得到了完全相同的結(jié)論:因為舞蹈練習(xí)腰部動作,孩子胸4到腰1段脊髓神經(jīng)受水腫壓迫,喪失掉了肚臍以下的運動能力,屬于截癱,恐怕終身無法行走。
練舞,脊髓損傷,癱瘓——袁玲一度無法理解其中的關(guān)聯(lián)。迷茫中,她開始在網(wǎng)上記錄女兒的醫(yī)療過程。她告訴記者,很快有大量的類似患病家庭向她涌來,“發(fā)來的私信,一天一夜也回不完?!彼l(fā)現(xiàn)女兒的病情不是個案。
王心悅受傷約一年后,2021年9月7日,吃過晚飯,生活在廣東陽江的八歲的小如突然覺得背痛。前一天也就是星期六,她剛剛上完一周一次的舞蹈課。下了夜班的母親劉麗萍以為她是看平板電腦導(dǎo)致肩背緊張,在她背上滾了個雞蛋,哄她睡下。
第二天清早,小如的背痛更厲害了,疼得直掉淚。臨近中午,她的腳變得無力,“好像有許多螞蟻在爬?!痹趶V州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院拍攝核磁共振,小如的胸椎后方顯示有兩個血塊。她和王心悅一樣被判斷為急性截癱,喪失肚臍以下運動能力。
醫(yī)生告訴劉麗萍,小如胸椎后方血塊的形成時間在一周內(nèi),應(yīng)是受外力擠壓、脊椎損傷出血導(dǎo)致的。結(jié)合病史,基本可判斷是跳舞練習(xí)腰部動作所致。
2018年10月28日下午三點,河南新密人許慧接到舞蹈培訓(xùn)老師的電話,說四歲的女兒琪琪“腿碰了一下”。家人趕到時,琪琪已經(jīng)不能走了。女兒后來告訴許慧,自己在練習(xí)下腰時“摔了一跤”,肚子疼、腿疼、腿麻接踵而來,久坐也無法緩解。晚上七點,琪琪被送到鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,并在那里被確診為舞蹈下腰導(dǎo)致的完全性脊髓損傷。
在數(shù)篇醫(yī)學(xué)論文中,王心悅、小如和琪琪這類病童的特征被出奇一致地概括:4至8周歲,女孩,有民族舞或中國舞腰部動作練習(xí)史。
河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任馮書彬統(tǒng)計,近五年,全院共接診十六例舞蹈練習(xí)導(dǎo)致的脊髓損傷病例,接診最頻繁時,僅一個月就有三個此類病人。
華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院骨科主任醫(yī)師郭曉東初步統(tǒng)計得出,在全國范圍內(nèi),或已有超過1000名兒童因為舞蹈練習(xí)時損傷脊髓導(dǎo)致癱瘓。他曾向媒體表示,若包括了誤診與棄診的孩子,實際的病例數(shù)量或許更大。
北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科的醫(yī)生們曾發(fā)布論文,分析了1989年1月至2014年12月本院收治的14歲以下脊髓損傷患兒共275例,發(fā)現(xiàn)其中有63例是因為舞蹈練習(xí)脊柱過伸引發(fā)了損傷;而在2015年1月1日至2019年12月31日收治的14歲以下共221例脊髓損傷患兒中,前述損傷類型上升到了75例。
“體育運動損傷是中心近12年來住院脊髓損傷患兒的主要致傷原因,發(fā)病有增多趨勢,以4-7歲女童最多,其原因與舞蹈練習(xí)脊柱過伸有關(guān),且大多為胸髓完全性損傷,損傷程度較重?!毕嚓P(guān)論文中寫道。
北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科主任醫(yī)師劉根林說,2022年以來,科室內(nèi)已接診十余位舞蹈練習(xí)致脊髓損傷的患兒。不間斷地,每月都有新的患兒到來。
像豆腐渣一樣損壞的脊髓
幾乎所有因跳舞導(dǎo)致脊髓損傷的孩子,在CT及X線等放射學(xué)檢查中不會呈現(xiàn)異常,沒有骨折或脫位的表現(xiàn);唯有在核磁共振影像中,患兒多呈現(xiàn)“頸椎到腰椎的水腫”。兩三周后,水腫逐漸消退,但原部位已經(jīng)壞死。這被稱為無骨折脫位型脊髓損傷,最終導(dǎo)致患者癱瘓。
這種災(zāi)難性的打擊源于兒童的特殊生理結(jié)構(gòu)。
劉根林介紹,人體的脊髓是像豆腐腦一般的柔軟質(zhì)地,被一層堅硬的硬膜包圍著,在這硬膜之外,又圍繞著脊椎椎管。如套娃一樣,脊髓被層層保護起來。然而,當脊柱過伸的動作發(fā)生時,相比成人,兒童的脊椎更易與椎間盤發(fā)生相對位移,脊柱、硬膜連同中心的脊髓一起受到擠壓,前兩者在韌帶的幫助下或者能恢復(fù)原位,而后者則像一根被拉扯過了極限的橡皮筋,“回不來了?!鼻視l(fā)生出血、水腫等。
一種更簡明的解釋是,兒童脊髓能承受的牽拉力量遠低于脊柱?!凹怪赡褪?.080cm的牽拉,脊髓只能耐受0.635cm的牽拉?!币坏坷^頭,就會對脊髓造成不可逆的破壞。曾有醫(yī)生手術(shù)時剖開患兒的脊椎,發(fā)現(xiàn)損壞處的脊髓呈豆腐渣樣。
這樣隱秘的損傷,在醫(yī)學(xué)影像上與脊髓炎呈現(xiàn)一樣的水腫癥狀,因此,誤判病因的情況至今仍然存在。劉根林總結(jié),2002年1月1日至2020年8月31日,北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科收治的120位無骨折脫位型脊髓損傷患兒中,有17位患兒在初診時被定性為急性脊髓炎?!耙恍┑胤结t(yī)院,對無骨折脫位型脊髓損傷的認識還是不足?!贝送?,部分患兒在受傷發(fā)作8小時內(nèi)就醫(yī),脊髓水腫尚在發(fā)展期間,核磁共振不能立刻照出異常,同樣也會影響初診的判斷。
在此背景下,問詢病史成了確診無骨折脫位型脊髓損傷的關(guān)鍵定性方式?!斑@類病情的發(fā)展是高度相似的——突發(fā)腹痛、背痛,排尿困難,下肢麻木無力,多數(shù)都是在舞蹈動作后迅速發(fā)生的?!眲⒏终f,“短的5分鐘,長的可能兩天左右,就會喪失站立能力。”
馮書彬建議,孩子若在練習(xí)舞蹈時發(fā)生意外,最好能夠在8小時內(nèi)使用大劑量的甲強龍激素進行沖擊治療,“越早就醫(yī),療效越明顯。經(jīng)治療,原本只能收縮肌肉的患兒,可能可以抬腿,原本只能抬腿的患兒,可能可以讓腿部對抗阻力。”激素沖擊治療被廣泛應(yīng)用于各地醫(yī)院,王心悅、琪琪和小如都曾接受過對應(yīng)治療。
劉根林則傾向于一個相對悲觀的結(jié)論:至少在他的觀察中,注射激素并無明顯效果,換句話說,無骨折脫位型脊髓損傷一旦發(fā)生,就難有有效的治療手段。預(yù)后取決于損傷程度——他曾分析科室自2002年1月1日至2020年8月31日接診的31例下腰后不完全性脊髓損傷患兒,其中有25例在傷后1到90天內(nèi)恢復(fù)了獨立站立能力。與之相對的,完全性損傷則極少見運動功能的恢復(fù)。完全性脊髓損傷,劉根林說,意味著肛門對刺激檢查無任何反饋。在他接觸的病例當中,完全性損傷的比例高達75.8%。
受傷后,王心悅獨自在湖南省兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室內(nèi)生活了八天。醫(yī)生向他們宣布治愈的渺茫性,囑咐他們買一個輪椅備用。
實際上,王心悅是較為幸運的那一個,她最終被定性為不完全性脊髓損傷。在接受了一個月的按摩康復(fù)后,她能夠自行站立了,又半個月后,她能拖著腿、跛著腳,用一種極緩慢的速度行走了。此后至今的兩年中,她持續(xù)接受著康復(fù)訓(xùn)練,她的行動能力也在持續(xù)復(fù)原。
在鄭州大學(xué)附屬第一醫(yī)院接受激素療法無效后,琪琪多年來隨著父母輾轉(zhuǎn)北京、西安求醫(yī)問藥。小如在廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院動了去除腫塊的手術(shù),后背被打入六顆鋼釘。日常,她接受著針灸與電療的刺激。她們至今都沒有能夠站起來。
業(yè)余培訓(xùn)班的“規(guī)范”問題
上世紀80年代,著名舞蹈家、北京舞蹈學(xué)院前院長呂藝生第一次聽說了舞蹈練習(xí)致脊髓損傷的案例,此后的近四十年間,他又斷斷續(xù)續(xù)地有所耳聞。
2019年,他在寫作一篇舞蹈教育文章時,上網(wǎng)做相關(guān)檢索,“一查嚇一跳,居然在全國各地有這么多因為舞蹈脊髓損傷的案例?!遍喿x過一些醫(yī)學(xué)文獻后,他寫作“給全國舞蹈教師們的一封信”,提出“跳舞不等于練功?!薄暗妄g幼兒的舞蹈學(xué)習(xí),輕易地不要采取搬、壓、掰等強制方法?!?/p>
呂藝生介紹,中國舞、民族舞講究“手舞足蹈”,以手部帶動腰部舞動,所以從專業(yè)審美來說,舞者的腰肢最好是水一樣軟和的。不過,專業(yè)領(lǐng)域的招生及強制性訓(xùn)練往往發(fā)生在孩子12周歲以后,那時候,孩子的肌肉、骨骼力量等都發(fā)育完整,可以在科學(xué)的熱身前提下,進行搬、壓、掰等強制方法。在呂藝生的印象中,他從未在專業(yè)院校聽聞過跳舞導(dǎo)致脊髓損傷的案例,反倒是在業(yè)余培訓(xùn)班中,脊髓損傷的事件層出不窮。
實際上,北京舞蹈學(xué)院對于中國舞有一套明確的業(yè)余考級體系,共計13級。“四級也就是孩子七歲、八歲才開始考跪下腰,八級也就是孩子十歲左右才開始考站下腰。所以,低齡化的、高難度的腰部動作練習(xí)是沒有必要、不具備科學(xué)性的?!眻?zhí)教中國舞十二年的教師李佳解釋。
李佳說,在規(guī)范的舞蹈培訓(xùn)機構(gòu),“強壓”幼童是不被允許的,“絕對不用外界的力量,只能靠孩子自己的身體素質(zhì)去做動作。天生軟一些的孩子,可能做得標準些,做不標準的孩子也不會強求。業(yè)余的舞蹈培訓(xùn)不是要一味吃苦,更重要的是對美的培養(yǎng)。”另外,從舞蹈審美的角度來看,并非“腰下得越軟、越反人類就越好看?!背塑涢_度,樂感、美感、表現(xiàn)力、風(fēng)格韻律等,都是評價體系的一部分。
“(舞蹈練習(xí)致脊髓損傷)患兒大多來自經(jīng)濟教育欠發(fā)達地區(qū)的私立舞蹈培訓(xùn)機構(gòu),舞蹈教師常常缺乏專業(yè)培訓(xùn)?!北本┎坩t(yī)院脊髓損傷康復(fù)科的醫(yī)生們曾在論文中指出。
另一種廣為流傳的說法是,舞者在小時候更容易打開身體的軟開度,等年歲上去了,身體就硬了、打不開了。是否真是這樣呢?
前香港芭蕾舞團演員李怡燃表示,舞蹈教育體系當中,不存在一勞永逸的路徑,“沒有說一個孩子在五六歲時把身體練得軟了,他就一定能把這種軟度維持到十歲以后;也沒有說一個孩子在五六歲時沒有練習(xí)軟開度,到十歲左右才開始練習(xí),他就練不開了?!彼e例,華人著名芭蕾舞家、第5屆國際芭蕾舞蹈比賽金獎獲得者譚元元在十歲前沒有任何舞蹈練習(xí)基礎(chǔ)。
那么,是什么導(dǎo)致腰部動作練習(xí)的低齡化?
呂藝生將此看作是舞蹈培訓(xùn)市場蓬勃發(fā)展的結(jié)果?!芭嘤?xùn)競爭激烈,就都想急于求成,拿出一個可視化的成績給家長看。”呂藝生說,除北京舞蹈學(xué)院、中國歌劇舞劇院、中國舞蹈家協(xié)會外,市面上還有五花八門的舞蹈教育機構(gòu)。不同的機構(gòu)所用的教材、考級內(nèi)容與考級強度都不盡相同。也就是說,業(yè)余舞蹈教學(xué)的規(guī)范,還沒有被統(tǒng)一建立起來。
李怡燃也提到相似的現(xiàn)實問題。她回憶,在她童年練舞時,下豎叉能達到180度就會得到肯定與表揚。如今,她聽說,有的培訓(xùn)機構(gòu)要求孩子下豎叉達到240度甚至260度。
練舞,新時代的美育夢
讓孩子練舞,幾個家庭都有相對樸素的理由。袁玲希望能適當培養(yǎng)女兒的興趣愛好,恰好她身邊的同齡女孩們,“十個有九個在學(xué)跳舞”;劉麗萍聽鄰居家奶奶說,自己孫女練舞蹈后個子躥高了,飯都多吃了一碗,她希望瘦小的女兒也能通過練舞“多吃一碗飯”;村里有學(xué)舞的女孩穿著練功服到許慧家里玩兒,琪琪看了眼饞,向許慧提出要學(xué)舞。
袁玲常陪伴女兒去上舞蹈課,未發(fā)現(xiàn)老師有“強壓”現(xiàn)象,也從未聽女兒說過練舞有不適感。她說,女兒大約是在學(xué)舞一年后開始學(xué)習(xí)腰部動作。另外兩位母親則不甚清楚女兒是從何時開始練習(xí)腰部動作的??梢钥隙ǖ氖?,出事前,幾個孩子練習(xí)舞蹈三個月至兩年不等,并且都已學(xué)會了下腰動作。小如曾有幾次向劉麗萍訴苦,稱自己扶著舞蹈教室墻邊的欄桿下腰,覺得有點痛。
“有時候,老師太早地教一些有難度的練習(xí),其實也是在滿足部分家長的虛榮心?!眳嗡嚿f。
因為常在社交平臺上分享舞蹈教學(xué)心得,李怡燃的賬戶下有許多舞蹈教師留言。一位教師向她傾訴,有學(xué)生家長質(zhì)問她是否教授學(xué)生毯技——一種在地面以手支撐進行翻滾的舞蹈動作,“問題是他的孩子才四五歲,我說練不了,太小了,人家轉(zhuǎn)頭就走了,認為我沒有能力。”還有位教師留言稱,自己新收了一位五歲的學(xué)生,其家長稱孩子三歲開始學(xué)舞、四歲就在別的機構(gòu)學(xué)會了站下腰,“說我這里腰也不壓,腿也不壓,一直叫我多壓她,說孩子不怕疼?!?/p>
“脊髓損傷不一定發(fā)生在孩子第一次做腰部動作時,”北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科主治醫(yī)師康海瓊說,“有的孩子練下腰、倒立可能好幾個月或者好幾年了,都無事發(fā)生。但是某一次沒有做好,摔了,或是下太快、起太快,拉扯到了,就發(fā)病癱瘓了。”為此,她不建議幼兒過早進行腰部舞蹈動作的練習(xí),“不是專業(yè)的、只是當做興趣愛好的,沒必要冒這個風(fēng)險。”
她的同事劉根林則觀察到,幼兒舞蹈練習(xí)導(dǎo)致脊髓損傷是近二十年尤其近十年的“新疾病”。他在上世紀九十年代剛剛?cè)肼殨r,所接觸的脊髓損傷病人還多是車禍、墜落或煤礦工人等體力勞動損傷所致,而在2000年后,因練習(xí)舞蹈而損傷脊髓的病例數(shù)量直線上升。北京博愛醫(yī)院的數(shù)據(jù)顯示,1992年至2002年,醫(yī)院接受的兒童下腰后脊髓損傷患兒占兒童脊髓損傷患兒總數(shù)的4%,這個數(shù)字在2003年至2014年間上升至27.2%,又在2015年至2019年間上升至33.9%。
“算得上是社會經(jīng)濟發(fā)展的一個表現(xiàn),家長們愿意越來越多地投入在孩子的興趣培養(yǎng)、美育教學(xué)上了?!眲⒏终f。
直到傷病讓美育夢想成為泡影,家庭的負擔也變重了。
劉麗萍說,為給女兒治病已花了五十多萬元,存款用完了,還欠了一筆外債。她試過與孩子所在的舞蹈機構(gòu)溝通,對方將結(jié)余的1000元學(xué)費退還給她,并且向她捐了500元。
出事后兩個月,許慧以生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)糾紛為案由,將舞蹈機構(gòu)告上法庭。在有關(guān)司法鑒定所的鑒定下,認定女兒的“舞蹈動作練習(xí)”與其無骨折脫位脊髓損傷并下肢截癱存在“直接因果關(guān)系”。最終,新密市人民法院裁定舞蹈機構(gòu)承擔主要責任,賠償許慧家一百余萬元。
北京盈科律師事務(wù)所葛冰分析,類似舞蹈練習(xí)致脊髓損傷案例中,司法推進的關(guān)鍵點在于“證明舞蹈與損傷之間的因果關(guān)系”。
“可以舉在場人的證言,或是監(jiān)控視頻的記錄,或是機構(gòu)通知家長孩子受傷的聊天記錄,但最關(guān)鍵的,是司法鑒定機構(gòu)給出的鑒定結(jié)果——這是從法醫(yī)學(xué)的角度去舉證?!备鸨f,“如果孩子不是在培訓(xùn)機構(gòu)受的傷,那么她在回家后有沒有練舞蹈動作則也是關(guān)鍵的。如果回家后孩子沒有自行練舞,但是突然受傷,那么傷情與舞蹈機構(gòu)的關(guān)系會大一些;反之,關(guān)系則會小一些?!?/p>
在裁判文書網(wǎng)搜索“舞蹈”“脊髓損傷”兩個關(guān)鍵詞,共檢索出文書172篇。
稍顯不同的是,袁玲夫婦在女兒出事后,與女兒的舞蹈老師依舊保持著朋友往來?!斑@(孩子受傷)是誰也不想、誰也想不到的事?!?/p>
疾病之外
作為被診斷為不完全性脊髓損傷、“不幸中的萬幸”的那一個,今年7歲的王心悅,已有兩年的康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)歷。“就像重新學(xué)走路,但要更痛苦一些?!彼母赣H王強形容。
和嬰兒一樣,王心悅要學(xué)會翻身,而后是坐起、爬動,扶住東西行走……她每天都需練習(xí)抬腿、勾腳腕、動腳趾等動作,這對常人輕而易舉,對她則是相當苦悶的環(huán)節(jié),“那感覺就像攥拳,明明攥到底了,還要繼續(xù)用力攥——但那個力氣根本發(fā)不出去了,感覺怎么都使不上勁?!蓖l(fā)力不過一分鐘,她就滿頭是汗,有時會難受得哭鬧。
他們一家每天花在康復(fù)訓(xùn)練的時間有四至六小時。王強充當教官的角色,“做康復(fù)是絕沒有二話的,不肯練就罵,罵了沒用,就上手拍兩下?!?/p>
這樣的強度下,王心悅的腳趾甲變了形,趾腹上全是磨出的老繭。她的下肢知覺恢復(fù)了七八成,且能自主控制大小便。今年夏天,她甚至能夠作出小跑的姿勢來。只是她無論走路、跑步都有嚴重的內(nèi)八傾向,膝蓋內(nèi)扣,總是先邁右腿,再頗顯費力地將左腿拖過去。速度也不快,甚至追不上她剛滿4歲的妹妹。她的腳踝處有輕微的肌肉萎縮,腳脖子極細,走路發(fā)力偏差,漸漸形成了扁平足。她的兩條腿伸直向軀干方向貼合時,會留下一個45度左右的巨大空隙。
袁玲多次提到,女兒曾是舞蹈班的黑馬、尖子生,“真是好喜歡跳舞的。”出事后,王強刪除了所有女兒跳舞的照片。
劉麗萍打心底羨慕王心悅的康復(fù)情況。接受一個半月的康復(fù)訓(xùn)練后,醫(yī)生用棉簽測試女兒小如的腿部及腳步,她感覺到搔動,等于是恢復(fù)了輕微的知覺。這讓劉麗萍高興壞了,但隨之進展緩慢。將近一年過去了,小如只有腳部能做輕微擺動,但不能坐起,更不用說站。她仍然不能控制便意,每天要戴十幾片紙尿褲,隔天就要用一次開塞露。一年里,尿道感染發(fā)作了十次。
每天早上,許慧睡醒的第一件事,就是為女兒琪琪導(dǎo)尿,而后為她穿衣、梳頭、做飯,接著做康復(fù)訓(xùn)練,蹬康復(fù)自行車、在地墊上練習(xí)爬行等。作為完全性脊髓損傷,琪琪的身體在事發(fā)后沒有得到一丁點的恢復(fù)。下肢沒有知覺,琪琪常把腿撞得青一塊紫一塊,自己卻沒有察覺。四年沒有行走,她的脊柱側(cè)彎了,一塊顯眼的骨頭從她的腰部左側(cè)頂出,腿部肌肉嚴重萎縮,大腿甚至比同齡人的胳膊還細。此外,她的膝蓋外翻,腳腕脫力下垂,許慧不得不在她睡覺時,整夜綁著她的腿,以免骨骼進一步發(fā)展畸形。
劉根林說,脊柱側(cè)彎、髖關(guān)節(jié)脫位及膝蓋外翻都是無骨折脫位型脊髓損傷患兒的常見并發(fā)癥。用最直白的邏輯理解它們的嚴重性即是:患兒的骨骼會一步步變形,骨質(zhì)會一天天疏松,直到完全畸形,再也沒有重新站起來的可能。在他看來,這些并發(fā)癥是很難避免的,“國外有數(shù)據(jù)證明,5歲以下脊髓損傷兒童的髖關(guān)節(jié)異常率是百分之百,10歲以下的則是93%?!弊隹祻?fù)訓(xùn)練的意義,他說,就是延緩或阻止并發(fā)癥的發(fā)展。
不論康復(fù)好壞,幾個孩子都渴望溫暖的氣溫。天冷時,她們的肌張力高得嚇人,兩條腿硬邦邦的,像木棍一樣甩來甩去。她們的下肢對溫度的感知也與常人不同,泡腳時,要么是怎么也不覺得水熱,要么是左腳水溫正適宜,右腳卻覺得發(fā)燙。
疾病之外,變化悄然發(fā)生著。
出事后,許慧患上了嚴重的失眠與抑郁,一度有輕生的念頭。劉麗萍在一個月內(nèi)瘦了20斤。袁玲關(guān)閉了自己原本開辦的鋼琴培訓(xùn)室,在家照顧孩子,王強則在女兒受傷一個多月時,駕車恍惚間撞了五六個護欄,把脖子給扭傷了。
孩子一天天長大,生活要繼續(xù),她們的學(xué)業(yè)、社交構(gòu)成了家長的新的憂患。
王心悅已經(jīng)習(xí)慣帶著一點戲謔自稱“不正常的人”,因為不便參與游戲,她一度在學(xué)校里交不到朋友。許慧辭了工作陪讀女兒,校方體貼,在教室邊給了許慧一間小房間。女兒整天與輪椅為伴,一下課就鉆進她的房間,很少愿意與同學(xué)們互動。劉麗萍則還在苦惱,不知是否該把尚不能控制大小便的女兒送入學(xué)校。
前兩天,女兒小如對劉麗萍說,夢見自己又能走起來了。劉麗萍安慰她說,快了快了。
幾位共患難的家長達成一種默契:他們從不向孩子透露其真實病情,他們習(xí)慣一天又一天地“搪塞”孩子:你只是暫時受傷了,再堅持幾天,你就又可以走路、又可以跳舞了。
(文中許慧、王心悅為化名)
新京報記者 馮雨昕
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